Wer sind wir und was machen wir?

Sportler als Botschafter für SMA

Sport ist eine der beliebtesten Freizeitbeschäftigungen. Allein in Deutschland gehen Millionen von Menschen in Tausenden von Sportvereinen, Fitness-Studios oder unorganisiert den unterschiedlichsten Sportarten nach. Sport ist ein ideales Mittel, um sich körperlich und geistig fit zu halten, gut auszuschauen, sich wohl zu fühlen und auch mental wieder Kraft zu sammeln. Sport motiviert, stärkt Charaktereigenschaften und fördert den Teamgeist. Eines ist für alle Sportarten unerlässlich und für die, die Sport treiben, selbstverständlich: die Muskelkraft. Sportler brauchen Muskeln, um zu laufen, zu rennen, zu springen, zu werfen, zu schlagen, Rad zu fahren u.s.w.


Menschen mit Spinaler Muskelatrophie können dies nicht. Schon bei einfachsten motorischen Bewegungen, ja sogar zum Essen, Trinken und bei jeglicher Art der Fortbewegung, sind sie in der Regel auf fremde Hilfe angewiesen, da ihre Muskelkraft nicht ausreicht. Gerade für Sportler ist das Gefühl der teilweisen oder vollständigen Bewegungsunfähigkeit direkt nachvollziehbar. Schon ein starker Muskelkater verhindert oder schränkt die Ausübung unserer Sportarten ein. Was würde für einen Sportler der Verlust seiner Muskelkraft bedeuten? Könnt Ihr Euch ein Leben ohne Eure liebgewonnene Sportart vorstellen? Wir nicht. Daher sind für uns Sportler die idealen Botschafter unserer Aktion und somit für SMA.

Unsere Idee und unsere Ziele

Muskelgesunde, Sport treibende Menschen setzen sich für muskelkranke, an SMA leidende Menschen ein, indem sie während der Ausübung ihrer Sportart als SMA-Botschafter auf die Krankheit aufmerksam machen. So soll der Bekanntheitsgrad einer nahezu unbekannten Krankheit gesteigert und die Schaffung einer Lobby für SMA unterstützt werden. Die Aktion Muskeln für Muskeln will damit einen Beitrag leisten, eine Therapie für SMA zu finden.


Wir sind selbst keine Spendenorganisation, Spenden sind aber sehr wichtig, um eine Therapie für SMA zu finden.


Da die Ursache für SMA erst vor ca. 15 Jahren durch Fortschritte in der Genforschung und durch die Entschlüsselung des menschlichen Erbgutes identifiziert werden konnte, steht die Forschung noch am Anfang. Trotzdem gibt es bereits vielversprechende Ansätze, die weiterverfolgt werden müssen. Forschung ist teuer und für die Pharmaindustrie besteht aufgrund der "geringen" Anzahl von Betroffenen wenig Anreiz. Geforscht wird für SMA insbesondere an Uni-Kliniken. Das Spendenaufkommen ist gering, Forschungsprojekte und klinische Versuche um ein vielfaches teuerer.


Daher unterstützt unsere Aktion die Initiative Eine Therapie für SMA, eine Initiative innerhalb des Fördervereins der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e.v.). Diese Initiative wurde 2001 von Betroffenen und Eltern ins Leben gerufen, um die Entwicklung einer Therapie für SMA zu beschleunigen. International arbeitet die Initiative mit den Selbsthilfeorganisationen Families of SMA und SMA Europe zusammen.

Unsere Vision

Wir stellen uns vor, dass Muskeln für Muskeln eine nationale und internationale Werbekampagne für SMA und deren Bekämpfung wird, indem Sportler auf der ganzen Welt zu SMA-Botschaftern werden, durch Mund-zu-Mund-Propaganda, als Werbeträger auf Trikots oder als Partner von Sport-Events oder Sportverbänden. Mit dem Ziel, einer weitgehend unbekannten Krankheit eine Plattform zu geben, eine Therapie für SMA zu finden und zu finanzieren.

Muskeln für Muskeln stellt sich vor

Andreas Mörl

Initiator der Aktion bin ich, Andreas Mörl, 50 Jahre alt und aus Dachau. Ich bin selbst seit Kindheit leidenschaftlicher Sportler und in den letzten Jahren vor allem im Ausdauerbereich auf dem Rad, mit Laufschuhen unterwegs und Finisher diverser Triathlons und Marathonläufe. Als Vater einer von der Spinalen Muskelatrophie betroffenen Tochter (Emma, 2004 geboren und unser absoluter Sonnenschein) habe ich nach Möglichkeiten gesucht, auch außerhalb der Pflege und Betreuung der eigenen Tochter einen aktiven Beitrag gegen diese Krankheit zu leisten. Mir geht es dabei nicht um mein persönliches Schicksal, sondern um eine generell höhere Aufmerksamkeit und eine größere Lobby für SMA. Als aktiver Sportler sind für mich Sport und Muskeln untrennbar miteinander verbunden und somit der Sport die richtige Plattform, um auf SMA aufmerksam zu machen.
Ich und alle, die mich bisher unterstützt haben, glauben fest an die Idee und hoffen, dass Ihr es auch tut.

andreas.moerl@muskeln-fuer-muskeln.org 

Nina Mörl

Mama von Emma. Selbst leidenschaftliche Läuferin und Triathletin. Ihr Motto: „Schneller Laufen, dann bin ich auch schneller im Ziel!“ 


Text-Chefin und Top Marketing Frau. Sie bringt unsere Aktion zu Papier.

nina.moerl@muskeln-fuer-muskeln.org 

Florian Bauer

Sport bedeutet Leidenschaft. Egal ob Laufen, Skitour, Langlauf, Rennrad, Mountainbike, auf den Münchener Isartrails und rund um seinen Wohnort Landshut kennt er jeden Stein beim Namen. Koordinator für das Team SMAider, Ansprechpartner in jeder Belange.

florian.bauer@muskeln-fuer-muskeln.org 

Spinale Muskelatrophie – eine Krankheit mit fatalen Folgen

Bei der spinalen Muskelatrophie (SMA) handelt es sich um eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die mit einer Häufigkeit von 1:6.000 bei Lebendgeborenen die zweithäufigste rezessiv vererbte Erkrankung beim Menschen darstellt, jedoch in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt ist. In Deutschland gibt es ungefähr 5.000 Betroffene in allen Altersstufen.

Jede 35. Person in der Bevölkerung ist Anlageträger für SMA, d.h. die Person trägt zwar ein defektes Gen in sich, ist aber von der Krankheit selbst nicht betroffen, da eine zweite, intakte Genko